Carreras-Stiftung fördert den Ausbau der Informationsplattform für Patienten, Angehörige und Mediziner
München/Berlin, 15.02.2005 – Die Eltern eines krebskranken Kindes stehen vor einer Vielzahl von ungeahnten Problemen. Die Angst um das Leben des Kindes und das Gefühl der Überforderung sind ihre ständigen Begleiter – auch und gerade dann, wenn sie gemeinsam mit den Ärzten einen Therapieplan festlegen müssen. Nur wenn sich die Eltern gut informiert fühlen, sehen sie sich überhaupt in der Lage, eine Entscheidung aktiv zu treffen und mitzutragen. Kompetente Unterstützung finden sie dabei durch das Internetportal www.kinderkrebsinfo.de. Das Ende 2002 an der Berliner Charité eröffnete Informationsportal bietet Patienten, Angehörigen und Fachleuten wissenschaftlich fundierte und verständliche Informationen über Krebs- und Blutkrankheiten bei Kindern und Jugendlichen. Der Ausbau und die ständige Aktualisierung dieser wertvollen Informationen sind jedoch ohne finanzielle Hilfe nicht zu leisten. Die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e. V. in München fördert daher dieses Projekt und übernimmt für zwei Jahre die Personalkosten für eine medizinisch-wissenschaftliche Redakteurin und eine wissenschaftliche Dokumentarin an der Berliner Charité.
Parallel zu den immer komplexer werdenden Behandlungsmöglichkeiten steigen auch die Informationsangebote. Doch „mehr“ bedeutet nicht automatisch „besser“, zumal es gerade im Internet keine verbindlichen Qualitätsstandards gibt. Diese Lücke will http://www.kinderkrebsinfo.de schließen. Das Internetportal informiert über Krankheitsbilder, Heilungsaussichten, Behandlung und Nachsorge und gibt wertvolle Tipps, wie die schwere Zeit der Krankheit besser zu überstehen ist. Medizinische Begriffe werden im Glossar laienverständlich erklärt. Für Ärzte gibt es einen Bereich mit aktuellen Fachinformationen und Arbeitsmaterialien sowie ein Archiv mit Behandlungsprotokollen. Geplant sind zugriffsgeschützte Diskussionsforen zu aktuellen Projekten sowie Datenbanken für Fachkräfte. Die Ärztin und Online-Redakteurin Dr. med. Gesche Tallen von der Berliner Charité erläutert, wie wichtig vertrauenswürdige Informationen für Patienten und Angehörige sind: „Durch die laiengerechte Vermittlung von Wissen helfen wir den Betroffenen, sich der schwierigen Situation besser gewachsen zu fühlen. Die Erfahrung zeigt, dass das vertrauensvolle Zusammenarbeiten zwischen Ärzten, Patienten und Familien von großer Bedeutung für den Behandlungserfolg ist. Wir freuen uns daher sehr, dass uns die Carreras-Stiftung in diesem so wichtigen Projekt unterstützt.“
Das Internetportal wurde von der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie initiiert und wird von diesen auch weiterhin betrieben. In beiden Institutionen arbeiten viele in Deutschland tätige Experten an der Vernetzung des Wissens in der Kinderkrebsheilkunde – für besseres Verstehen und gezielteres Behandeln. Die Ergebnisse kommen den Betroffenen umfassend und schnell zu Gute. Der Erfolg: Die in Deutschland erreichten Behandlungsergebnisse bei Krebs bei Kindern und Jugendlichen setzen Maßstäbe in der Welt.
Weitere Informationen erteilen Ihnen gern:
Redaktionsteam Kinderkrebsinfo.de
(Dr. med. Gesche Tallen, Prof. Dr. med. Günter Henze, Dr. med. Ralf Herold, Prof. Dr. med. Ursula Creutzig, Dipl. Biol. Maria Yiallouros, Dipl. Psych. Elène Misbach)
Kompetenznetz Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Charité, Universitätsmedizin Berlin
Klinik für Pädiatrie m. S. Hämatologie/Onkologie
Campus Virchow-Klinikum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Ansprechpartner:
Maria Yiallouros
Tel. 030/450 566-835
E-Mail: maria.yiallouros@charite.de
Dr. med. Ralf Herold
Tel. 030/450 566-834
E-Mail: ralf.herold@charite.de
Oder:
Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e. V.
Arcisstr. 61
80801 München
www.carreras-stiftung.de
Ansprechpartner:
Gabriele Schulze
Tel. 089/272 904-40
Info TMF e.V.:
Die Kompetenznetze in der Medizin
(http://www.kompetenznetze-medizin.de)haben sich mit anderen medizinischen Forschungsverbünden und Koordinierungszentren für klinische Studien in der Telematikplattform für Medizinische Forschungsnetze (TMF) e.V. zusammengeschlossen, um gemeinsam Strategien und Lösungen zu übergreifenden Fragestellungen – besonders im Bereich der Telematik – zu entwickeln.
Weitere Informationen:
http://www.tmf-ev.de.
Weitere Informationen:
http://www.kinderkrebsinfo.de
http://www.kompetenznetze-medizin.de
http://www.tmf-ev.de
